5.3 C
Verona
4 Dicembre 2021
Cronaca In evidenza ultimaora

Sul web il progetto “Fianco a Fianco” di Aismme per i piccoli pazienti metabolici

Sono coinvolti circa 150 piccoli pazienti metabolici e le loro famiglie nel progetto “Fianco a Fianco”, rimodulato sul web a seguito dell’emergenza Covid 19, e destinato alle famiglie e ai pazienti pediatrici e adulti con malattia metabolica seguiti dal Centro di cura di Verona. In pratica, grazie all’utilizzo di webinar e piattaforme informatiche, fino a fine 2020 vengono proposte moltissime attività, con l’obiettivo di rendere più facili gli approcci alle diete salvavita per bimbi e famiglie ma anche di non farli sentire soli grazie ad attività di sostegno psicologico telefonica o in videochiamata, e di creare una rete solidale di auto-aiuto tra le famiglie, attiva anche quando non si è in ospedale.

Promosso dall’associazione Aismme APS, fondata nel 2005 da un gruppo di genitori, nell’ambito delle molte iniziative di supporto del Centro Cura e del Centro Screening dell’Ospedale di Borgo Trento, il progetto “Fianco a Fianco” gode di un cofinanziamento della Regione del Veneto e si colloca nel quadro della convenzione tra Aismme e l’Ospedale.

«Nonostante la rimodulazione che abbiamo dovuto pensare per il Covid – spiega la presidente di Aismme, Cristina Vallotto – il risultato è stato fantastico e l’adesione entusiasta e molto alta. Ci siamo resi conto che il lavoro insieme da remoto è un modello che funziona e replicabile, dal momento che è più comodo per queste famiglie, che hanno tempi quotidiani complessi e difficoltà di spostamento dovuti alle patologie. I materiali prodotti saranno disponibili per tutti da gennaio 2021 sul canale YouTube di Aismme».

«I piccoli pazienti metabolici sono spesso costretti a diete salvavita molto rigorose, che eliminano elementi che possono rappresentar per loro un veleno. Quasi tutti i genitori vivono l’aspetto dietetico con ansia e preoccupazione per le ristrettezze nella scelta del cibo dei piccoli, i particolari sapori a cui si devono abituare, le rinunce a cui devono sottostare. Per i loro bambini il confronto con gli altri e la socializzazione rischiano di essere difficili e esclusivi – spiega Vallotto –. Ecco perché ci siamo focalizzati in particolare su questi temi con diverse iniziative. Abbiamo registrato e inviato alle famiglie la preparazione di otto ricette, alipidiche, aproteiche e MCT con il cuoco Giovanni. Quindi abbiamo invitato a spedirci delle foto mentre le preparavano a casa con premi per tutti. I video e la possibilità di partecipare a questo piccolo contest sono piaciuti molto: hanno risposto 34 famiglie di bambini e 12 adulti, che hanno inviato molte foto ogni settimana, anche di piatti creati da loro».

Inviati anche sette brevi videografici con semplici informazioni sulle diverse diete, gli alimenti, le patologie metaboliche e altro. Infine, un incontro con una decina di famiglie in videodiretta sulla dieta dei fruttogenici, (fruttosemia).

Quindi, sette incontri di Medicina narrativa via zoom in condivisione e cinque videoregistrati, che hanno coinvolto 10 famiglie nel progetto “Cuore intelligente”, che mira a creare una comunità di volontari, pazienti adulti e famiglie, una rete di auto-aiuto che rappresenti un sostegno strutturato a queste famiglie.

«Abbiamo inviato registrazioni di letture di due album illustrati e della favola di Aismme Elefante blu e attivate videodirette formative per quattro famiglie che volevano imparare a leggere le favole con i loro bambini – continua – Anche qui si è registrata una grande partecipazione, una forte sintonia tra le famiglie e una costruttiva condivisione delle esperienze. Tutti si sono avvicinati con entusiasmo alla lettura, anche se prima non la amavano. Simpatica anche l’iniziativa che ha coinvolto gli adolescenti: interviste doppie in stile Jene a quattro ragazzi che saranno inviate a tutte le famiglie».

Infine, lo Yoga, con l’invio ogni mese di video registrati con suggerimenti di meditazioni e la possibilità prenotare una lezione di gruppo o individuale con l’insegnante Yoga. Info su www.aismme.org.

Condividi con:

Articoli Correlati

Verona, attimi di terrore per un ragazzino di 14 anni caduto in Adige: salvato dai Vigili del fuoco

massimo

Castion Veronese, escono di strada con l’auto: 4 feriti di cui due gravi

massimo

Covid, primo caso di variante Omicron in Veneto: un vicentino tornato dal Sud Africa

massimo

Nogara, per Veneto Spettacoli di mistero la rievocazione “I guerrieri dell’Olmo nella Valle del Tartaro”

massimo

Lotta al Covid, da lunedì Green pass obbligatorio per viaggiare in autobus

massimo

Legnago, da oggi possibile disperdere le ceneri dei propri cari nel fiume Adige

massimo