L’ Aismme, associazione formata da genitori di bambini affetti da patologie metaboliche ereditarie, nell’emergenza Coronavirus ha avviato il Progetto Aurora, un servizio di supporto psicologico a distanza, via telefono o videoconferenza, destinato a famiglie e pazienti adolescenti e adulti afferenti il Centro di Cura delle malattie metaboliche ereditarie dell’ospedale di Borgo Trento.
Il progetto, che rientra nella convenzione da poco stipulata tra Aismme e l’Azienda ospedaliera di Verona, durerà due anni e consulenza e sostegno verranno offerti gratuitamente da Aismme grazie anche al sostegno non condizionato di Sobi (industria biofarmaceutica multinazionale dedicata alle malattie rare). Vi lavorano psicologi e operatori già formati al sostegno di famiglie di piccoli pazienti e pazienti adulti con questo tipo di patologie, e si propone di fare da ponte tra il Centro di cura e il domicilio, tra la necessità di tradurre le raccomandazioni cliniche in buone pratiche quotidiane a casa e nell’ambiente di vita.
Alcuni centri di cura delle malattie genetiche metaboliche, come quello dell’Ospedale di Borgo Trento, offrono servizi di supporto e consulenza psicologica. Ma è possibile accedervi solo durante i ricoveri o gli accessi Day Hospital, e quindi le direttive attuali, avendo ridotto il carico di visite ambulatoriali per tutelare e ridurre i rischi, non permettono di effettuare i servizi nella stessa maniera.
“Il Progetto Aurora si prefigge di dare risposte concrete, ascolto e sostegno psicologico a una o più persone contemporaneamente attraverso il telefono o una piattaforma digitale che permette la connessione video – spiega la presidente di Aismme, Cristina Vallotto –. Propone inoltre incontri in gruppo a caregivers e piccoli o grandi pazienti, a famiglie con i figli aventi la stessa patologia per lo scambio di esperienze e la condivisione di soluzioni dei problemi inerenti la gestione del bambino e dell’adulto. Inoltre, qualora fosse necessario, la persona può essere avviata ad una presa in carico psicoterapeutica, di sostegno psicologico e/o psichiatrico a livello territoriale. La psicologa resta comunque a disposizione dell’utente per accompagnarlo anche in questa fase ed individuare un percorso adatto, sollevando quanto più possibile la persona dalla solitudine e dallo smarrimento».
Per informazioni: www.aismme.org.
